Bailén 24 de octubre de 2025
Un año más, Bailén, a través de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento, se suma a la conmemoración del Día Internacional de la Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa); una jornada que la Asociación DEBRA ha dedicado este año a impulsar una campaña de recogida de firmas para lograr que llegue a España un nuevo medicamento aprobado en Europa.
Tal y como ha manifestado la concejal de Salud, Alfonsa García, la campaña explica que Europa ha aprobado un medicamento que cicatriza heridas, “incluso heridas que llevan años abiertas”. Sin embargo, matiza, en España todavía no ha sido aprobado lo que, insiste, “tal y como recoge esta campaña, podría haber evitado cuatro millones de minutos de curas o, lo que es lo mismo, siete años de dolor ininterrumpido”.
Al respecto, ha señalado que el Ayuntamiento de Bailén lucirá en la jornada del 25 de octubre una pancarta y su fachada se teñirá de azul “con el objetivo de concienciar sobre una enfermedad que, aunque poco conocida, merece toda nuestra atención, nuestra empatía y nuestro compromiso”.
Del mismo ha recordado que la Asociación DEBRA participará con un stand en el espacio solidario del Festival Ciento Planeta, que se celebrará el próximo sábado, 25 de octubre. En concreto, instalarán un espacio informativo y venta de merchandaising, donde además se recogerán firmas para lograr la aprobación del nuevo medicamento en España.
La enfermedad
La enfermedad Piel de Mariposa, también llamada Epidermólisis Bullosa, implica que las personas que la padecen tienen una piel tan delicada como las alas de una mariposa. Una leve fricción, un simple roce, puede provocar heridas dolorosas, ampollas o llagas que tardan en curarse. Pero, más allá del impacto físico, esta enfermedad afecta a cada aspecto de la vida diaria: vestirse, moverse, jugar o incluso abrazar, pueden convertirse en auténticos desafíos.
“Hablar de la Piel de Mariposa es hablar de resiliencia, valentía y esperanza. Es reconocer la fortaleza de los niños, niñas, jóvenes y adultos que cada día enfrentan el dolor con una sonrisa, y de sus familias, que luchan sin descanso por una mejor calidad de vida. Concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara no es solo un acto de solidaridad, sino también de justicia y humanidad”, ha subrayado Camacho García.
Así, la concejal de Salud ha puesto el acento en que “nuestra tarea, como comunidad, es romper el silencio y dar visibilidad, abriendo espacios para la información, la empatía y la inclusión, recordando que detrás de cada historia de Piel de Mariposa hay una persona que sueña, que lucha y que nos enseña el verdadero significado de la fuerza”.
“Este 25 de octubre queremos rendir homenaje a quienes viven con esta enfermedad y a sus familias; a los profesionales sanitarios que los acompañan con dedicación; y a todas las entidades y asociaciones que trabajan día a día para que la investigación avance y la sociedad sea más consciente y más sensible”, ha concluido Alfonsa García.
